Qué piensan los hermanos de las personas con síndrome de Down

Compartimos los resultados de una actividad que realizamos con padres y hermanos de personas con síndrome de Down de distintas edades. Nos contaron cómo se sienten acerca de su relación con su familiar con síndrome de Down.

Grupo de padres y  niños de 6 a 9 años.

Nombre elegido por los participantes para denominar el grupo: HERMANITOS UNIDOS.

• Cosas que molestan y que habría que tratar de modificar para sentirnos todos mejor.

En relación a la situación de tener un hermano con síndrome de Down: 

–       Molesta.

–       Aprende lento.

–       Me pone triste.

–       Quiero que no tenga síndrome.

–       Me enojo cuando hace lo que quiere.

–       Quiero que entienda más.

–       Es caprichosa.

–       Debería hablar más.

–       Cuando peleo me encierro para pensar.

–       Me enojo cuando me pelea.

–       Me da vergüenza.

–       Los amigos se burlan.

Grupo de padres y  niños de 10 a 12 años.

Nombre elegido por los participantes para denominar el grupo: RECREO DE HERMANOS.

• Cosas que molestan y que habría que tratar de modificar para sentirnos todos mejor. 

–       Que nuestros hermanos con síndrome de Down no nos saluden y nos digan “Andate de acá”.

–       Que me venga a interrumpir cuando estoy en mi clase (En el caso de compartir la misma escuela).

–       Que mi hermano/a haga cosas que den vergüenza y que la gente mire.

–       Que la gente siempre le dé bolilla a él: “siempre acapara la atención” y “a mí ni bolilla”.

–       No me gusta que mi hermano/a haga chanchadas en la mesa.

–       Tener que cuidarlo: no se tranquiliza y sigue llorando.

–       Invade mi habitación, me saca la mochila, la cartuchera, los libros, ¡eso no me gusta para nada!

–       Escribe todo: paredes, libros… Lo que encuentra.

–       Nos molesta que nuestros padres nos den menos bolilla: “me saco 10 y ni les importa”, “les pido que me ayuden con los deberes y me dicen después”.

–       ¡¡¡¡Que se repartan entre ellos!!!!! Nosotros también necesitamos que nos atiendan.

–       “Nuestros padres siempre nos culpan y nosotros muchas veces no tenemos nada que ver” ¡¡¡Que no nos culpen!!!!

–       ¡¡¡Que nos escuchen nuestros padres!!!!

–       ¡¡¡Que nos den un tiempo especial y no cada 3 años!!!

–       Un mensaje para la sociedad: ¡¡que no juzguen  a mi hermano/a por tener síndrome de Down!!

Aspectos  positivos de la experiencia de tener  un hermano con síndrome de Down

–         Me pongo feliz cuando hace cosas buenas.

–         En algunos momentos es gracioso.

–         Aprendí a tener más paciencia, a no enojarme tanto con la gente.

–         Aprendí a no molestarlo.

–         Me gusta ayudarlo.

–         Aprendí a no burlarme de los demás.

–         Me enseñó con su ejemplo a ser valiente.

 

Aspectos  positivos de la experiencia de tener  un hermano con síndrome de Down del grupo mayor

–         Esta experiencia nos enseña a saber esperar, aprendemos a tener un ritmo menos acelerado.

–         Aprendí sobre un mundo desconocido.

–         Lo que más aprendimos es a aceptar y vivir con lo que nos toca.

–         Se aprende a disfrutar  de los pequeños logros, en el aquí y el ahora.

–         La experiencia nos enseña a convivir con la incertidumbre y también con la esperanza.

–         Aprendimos a compartir tiempo.

 

Datos provistos por los coordinadores de la actividad: Silvia Lanciano, Blanca Núñez y Luis Rodríguez.

Más información en: http://www.discapacidadyfamilia.com/