ASDRA Asociación Sindrome de Down de la República Argentina
Compartimos los resultados de una actividad que realizamos con padres y hermanos de personas con síndrome de Down de distintas edades. Nos contaron cómo se sienten acerca de su relación con su familiar con síndrome de Down.
Grupo de padres y niños de 6 a 9 años.
Nombre elegido por los participantes para denominar el grupo: HERMANITOS UNIDOS.
- Cosas que molestan y que habría que tratar de modificar para sentirnos todos mejor.
En relación a la situación de tener un hermano con síndrome de Down:
– Molesta.
– Aprende lento.
– Me pone triste.
– Quiero que no tenga síndrome.
– Me enojo cuando hace lo que quiere.
– Quiero que entienda más.
– Es caprichosa.
– Debería hablar más.
– Cuando peleo me encierro para pensar.
– Me enojo cuando me pelea.
– Me da vergüenza.
– Los amigos se burlan.
Grupo de padres y niños de 10 a 12 años.
Nombre elegido por los participantes para denominar el grupo: RECREO DE HERMANOS.
- Cosas que molestan y que habría que tratar de modificar para sentirnos todos mejor.
– Que nuestros hermanos con síndrome de Down no nos saluden y nos digan Andate de acá.
– Que me venga a interrumpir cuando estoy en mi clase (En el caso de compartir la misma escuela).
– Que mi hermano/a haga cosas que den vergüenza y que la gente mire.
– Que la gente siempre le dé bolilla a él: siempre acapara la atención y a mí ni bolilla.
– No me gusta que mi hermano/a haga chanchadas en la mesa.
– Tener que cuidarlo: no se tranquiliza y sigue llorando.
– Invade mi habitación, me saca la mochila, la cartuchera, los libros, ¡eso no me gusta para nada!
– Escribe todo: paredes, libros Lo que encuentra.
– Nos molesta que nuestros padres nos den menos bolilla: me saco 10 y ni les importa, les pido que me ayuden con los deberes y me dicen después.
– ¡¡¡¡Que se repartan entre ellos!!!!! Nosotros también necesitamos que nos atiendan.
– Nuestros padres siempre nos culpan y nosotros muchas veces no tenemos nada que ver ¡¡¡Que no nos culpen!!!!
– ¡¡¡Que nos escuchen nuestros padres!!!!
– ¡¡¡Que nos den un tiempo especial y no cada 3 años!!!
– Un mensaje para la sociedad: ¡¡que no juzguen a mi hermano/a por tener síndrome de Down!!
Aspectos positivos de la experiencia de tener un hermano con síndrome de Down
– Me pongo feliz cuando hace cosas buenas.
– En algunos momentos es gracioso.
– Aprendí a tener más paciencia, a no enojarme tanto con la gente.
– Aprendí a no molestarlo.
– Me gusta ayudarlo.
– Aprendí a no burlarme de los demás.
– Me enseñó con su ejemplo a ser valiente.
Aspectos positivos de la experiencia de tener un hermano con síndrome de Down del grupo mayor
– Esta experiencia nos enseña a saber esperar, aprendemos a tener un ritmo menos acelerado.
– Aprendí sobre un mundo desconocido.
– Lo que más aprendimos es a aceptar y vivir con lo que nos toca.
– Se aprende a disfrutar de los pequeños logros, en el aquí y el ahora.
– La experiencia nos enseña a convivir con la incertidumbre y también con la esperanza.
– Aprendimos a compartir tiempo.
Datos provistos por los coordinadores de la actividad: Silvia Lanciano, Blanca Núñez y Luis Rodríguez.
Más información en: http://www.discapacidadyfamilia.com/
