Coronavirus: ¿Como cuidar a nuestro familiar con síndrome de Down y cómo detectar posibles síntomas de problemas de salud?

Coronavirus: ¿Cómo ayudar a nuestro familiar con síndrome de Down?
Coronavirus: ¿Cómo ayudar a nuestro familiar con síndrome de Down?

Nos encontramos inmersos en una situación especial, una pandemia, palabra nueva para muchos y probablemente difícil de comprender para una persona con discapacidad intelectual por lo que significa y produce. Y por sus consecuencias también como, por ejemplo, quedarse en casa.

Esta pandemia produjo, de un día para el otro, un cambio en la rutina de todos. Y las rutinas -se sabe- son muy importantes para las personas con síndrome de Down, ya que les da seguridad y las ordena.

De un día para el otro se han tenido que quedar encerradas en sus casas sin poder salir a pasear, ir al colegio o a trabajar, hacer deportes, ver a sus amigos o compañeros de actividades.

Según la información actual, las personas con síndrome de Down tendrían un riesgo similar que aquellas sin síndrome de Down. Pero, no obstante, sí son de riesgo aquellas que tengan patologías agregadas, como: cardiopatía no corregida, diabetes, enfermedad pulmonar crónica e inmunodeficiencia primaria o secundaria a tratamientos, entre otras. También aquellas personas que se encuentren con tratamientos oncológicos.

La indicación, para todos, es quedarse en casa. Y a las recomendaciones que ya dimos en otro documento, ahora, sumo estas. Es clave enseñárselas al familiar con síndrome de Down y explicarle por qué es importante cumplirlas.

Aquí van:

En casa:

  • Establecer rutinas, las cuales deben estar escritas o en pictogramas, y utilizar el calendario para que sepa en qué día está y qué actividades corresponden. En los pictogramas está bueno colocar un reloj para que puedan ver la hora que es y compararla con el reloj del pictograma, así realizan la actividad que toca.
  • Actividades:
  1. Horario para levantarse y acostarse, con eventuales siestas.
  2. Horarios del desayuno, almuerzo, merienda y cena. Es importante para que no realice comidas entre horas.
  3. Comidas saludables y participación en la preparación.
  4. Higiene personal: también con horarios.
  5. Higiene de la casa: colaboración con las tareas si ya tiene edad (es clave la limpieza de baños y superficies).
  6. Horarios para tomar medicación, si estuviera indicada.
  7. Orden del cuarto: Hacer la cama, guardar la ropa, etc.
  8. Terapias: aquellas que se mandaron o las que se realizan on line, con horarios también prefijados.
  9. Estudio y actividades escolares.
  10. Trabajo: si se puede hablar con el lugar de trabajo es conveniente que la persona pueda continuar para que realice actividades del trabajo en el domicilio.
  11. Ocio, lectura, televisión, series, rompecabezas, manualidades, otras.
  12. Juegos en familia, conversación, canto, lectura de cuentos, oportunidades para reír.
  13. Actividades físicas de acuerdo a la edad y en familia para sumar otro momento de distensión y risa.
  14. Salidas, con la higiene correspondiente.
  • Cuestiones para prestar atención:
  1. Sintomatología: fiebre, tos seca, dolor de garganta, alteraciones del gusto y olfato, dolores musculares y articulares.
  2. Cambios de conducta, que pueden manifestarse en: comportamiento, silencio, quietud, alimentación, mirada.
  3. Dolor: muchas veces está y algunas personas no saben cómo expresarlo. Son los cambios de conducta los que pueden dar la pauta.
  • ¿Cuándo consultar y cómo hacerlo si aparece alguna de esas señales?
  1. Llamar al médico de cabecera, comentarle lo que tiene el familiar con síndrome de Down, quien indicará qué hacer. Si no tienen médico de cabecera, deberán comunicarse con su cobertura médica o el número local de información y derivación: https://www.argentina.gob.ar/coronavirus/telefonos
  2. No ir directamente a una institución de salud sin haber hablado con el médico primero, ya que estamos tratando de evitar la circulación innecesaria.

Algunas claves:

  • MUCHO APOYO VISUAL.
  • EVITAR LAS SALIDAS AUN SI ESTÁN PERMITIDAS Y DEJARLAS SOLO PARA URGENCIAS O EN CASO DE INDICACIÓN POR DISCAPACIDAD PSICO-SOCIAL.
  • ESCUCHA ACTIVA.
  • ATENCIÓN A CAMBIOS DE CONDUCTA.

Dr. Eduardo Moreno Vivot. Médico pediatra. Especialista en síndrome de Down. Asesor de ASDRA y FIADown.

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