ASDRA Asociación Sindrome de Down de la República Argentina
Compartimos la historia de Fabiana y su hijo Juan Pablo, quien tiene síndrome de Down. Ellos fueron a renovar el Certificado Único de Discapacidad y se encontraron con desconocimiento y trabas por parte del personal de Juntas Evaluadoras, donde se tramita. Esta historia es una de las tantas que llegan a ASDRA y a partir de las cuales realizamos reiterados reclamos al Servicio Nacional de Rehabilitación, Juntas Evaluadoras y Secretaría de Derechos Humanos de la Nación.
Fabiana Saldaña y Juan Pablo Yacubian, de 5 años, acudieron, como muchas familias, a la renovación del certificado de descapacidad. La persona que los atendió de la Junta Evaluadora les dijo que «él no lo necesitaba, y que se lo entregan solo porque tiene síndrome de Down». Fabiana trató de explicarles que sí lo necesita, por ejemplo, para poder acceder a una maestra integradora en su escuela. Juan Pablo aún no habla y el equipo docente requiere de su ayuda. «Prácticamente le rogué», explica Fabiana.
Adicionalmente, indicaron en el certificado que Juan Pablo tiene «retraso mental». La expresión “retraso mental” es peyorativa y, por esa razón y otras,organismos como la American Association on Intellectual and Developmental Disabilities comenzaron a utilizar el término “Discapacidad intelectual” desde 2002.
El certificado, en el caso de personas con síndrome de Down es requerido para muchas cosas. Tal como apuntó Fabiana, «no solo para el beneficio del reintegro, ya que hasta para anotarse en una escuela ordinaria/especial lo piden.»
El trámite se tiene que hacer en dos fases: es ahí donde se empiezan a dilatar los tiempos, primero se concurre al Servicio Social Zonal, donde según el tipo de discapacidad hay que llevar los diagnósticos actuales; por ejemplo en el caso de Juan Pablo, síndrome de Down y cardiopatía canal aurículo ventricular curada. Con eso se genera un turno para ir a otro sitio donde luego de una evaluación con la junta médica otorgan el certificado.
«Podría ser un caso aislado pero entre las dos fases pasó un mes y medio aproximadamente y luego el mismo día del turno donde uno tiene que ir a la junta (fase 2), me lo cancelaron por problemas personales del médico. Cuando fui a la fecha reprogramada, no tenían registro del cambio, y pensaron que nosotros habíamos perdido el turno, lo cual ya genera mala predisposición y una sensación de que estas pidiendo un favor en vez de algo que es una obligación por ley», relata Fabiana.
Fabiana agrega que, además, la misma realización del trámite tiene implicancias en la salud de su hijo: «No es un lugar exclusivo por discapacidad o edades, por lo que mi hijo de 5 años con asma, cardiopatía curada y síndrome Down tiene que ir a sacar un certificado con gente mayor y tal vez con serios problemas de salud que pueden suponer un riesgo.»
Por último, en el caso de Juan Pablo y Fabiana, se notó también la falta de comunicación entre quienes realizan las distintas fases del trámite y que supone una complicación adicional para las familias. Cuenta Fabiana que «parece trivial lo que requieren ya que en la fase 1 piden «diagnóstico» y en la fase 2 solicitan «seguimiento del niño», cuando en realidad el diagnóstico ya estaría hecho y no se necesitaría un seguimiento posterior.
El Certificado Único de Discapacidad es un documento imprescindible para acceder a servicios básicos relacionados con la condición de la persona en cuanto a su salud, educación y otras áreas. Las trabas para tramitarlo implican demoras en cuestiones básicas, por ejemplo, la estimulación temprana de bebés con síndrome de Down.
