“Hay que sacar los miedos de adentro para poder ser más independientes”

En un webinario sobre vida independiente, el asesor y coordinador de la Red de Vida Independiente, Pep Ruf, junto a Mireia Pons, de Down España, y Marco Chirino, de ASDRA, compartieron experiencias y reflexiones sobre el camino hacia la autonomía de las personas con síndrome de Down.

Marco, de 38 años y residente en la ciudad de Buenos Aires, explicó que la decisión de independizarse surgió por iniciativa propia: “La idea fue mía. Quería probar como hacían mis hermanas”. Tras plantearlo en su casa, logró el acompañamiento de su familia: “Al principio un poquito [tuve que convencer], pero después les pareció muy bien la idea”. Su camino fue progresivo: comenzó a pasar tiempo en el departamento de sus hermanos hasta que, en 2018, decidió mudarse definitivamente. “Empecé a ir todos los fines de semana (…) y ahí descubrí la idea de vivir solo”, recordó.

En paralelo, Mireia Pons, quien vive sola en Barcelona desde hace cinco años, también destacó que el impulso hacia la vida independiente fue propio: “Fue mía”, afirmó al referirse a la decisión. En su caso, contó que primero vivió con su hermano antes de dar el paso a vivir sola, en un proceso gradual similar al de Marco.

Ambos coincidieron en que la autonomía se construye con apoyos, pero sin perder el protagonismo en las decisiones. Durante el encuentro, se explicó que cuentan con acompañamiento algunos días a la semana, mientras que el resto del tiempo gestionan su vida cotidiana de manera independiente. En este sentido, Pep Ruf subrayó la importancia de los llamados “apoyos invisibles”, es decir, profesionales que están disponibles pero que intervienen solo cuando es necesario, promoviendo así la autonomía real de la persona.

Los desafíos iniciales también formaron parte de los relatos. Marco reconoció: “Lo más difícil era la limpieza, ocuparme de todas las tareas”, mientras que Mireia señaló que uno de sus principales retos fue adaptarse a vivir sola y avanzar en la cocina, más allá de preparaciones básicas.

Sin embargo, ambos destacaron los aspectos positivos del cambio. Mireia valoró especialmente el hecho de poder gestionar su vida cotidiana: “Hago todas las cosas de casa yo sola”. Por su parte, Marco sintetizó el sentido de la experiencia en una idea clave: “Poder soltarme y lograr tomar decisiones por mí mismo”.

El webinario también permitió cuestionar prejuicios aún vigentes. Tal como explicó Pep Ruf, la experiencia demuestra que no es necesario un acompañamiento constante para vivir de forma independiente, sino apoyos ajustados a cada persona, que pueden ser algunos días a la semana.

Hacia el final, los participantes dejaron mensajes tanto para otras personas con síndrome de Down como para sus familias. Mireia fue clara: “Que no tengan miedo a hacer el paso”. En la misma línea, Marco agregó: “Que no tengan miedo, que se animen”, y dirigió un mensaje a las familias: “Hay que sacar los miedos de adentro para poder ser más independientes”.

Las experiencias compartidas dejaron en evidencia que la vida independiente no solo es posible, sino que mejora la calidad de vida y fortalece la autonomía. Como se destacó durante el encuentro, el desafío no está en las capacidades de las personas, sino en generar las oportunidades y los apoyos necesarios para que cada una pueda construir su propio proyecto de vida.