ASDRA Asociación Sindrome de Down de la República Argentina
Ser padres es otra forma de evolucionar como persona. Con esta frase nos recibe Ana Di Monte, mamá de Bianca, joven de 20 años, quien finalizó el año 2020 egresando de su colegio secundario. Ana se remonta al momento del nacimiento y nos dice emocionada que si bien la noticia que Bianca tenía síndrome de Down fue un impacto, la manera tan contenedora como lo transmitieron fue un bálsamo que los tranquilizó y pudieron sentirse apoyados en ese momento tan especial. Hoy agradece todo lo que aprendió a través de Bianca, quien les enseñó a ser pacientes, perseverantes y a valorar cada logro por mínimo que sea. Ella misma les fue mostrando cuales eras sus momentos y sus tiempos, Así a los 2 meses comenzaron con su papá Gabriel las terapias basadas en la plasticidad cerebral para lograr avances en su desarrollo y se contactaron con Asdra en busca de información. Ana nos comenta que en Asdra no solo encontró información, también se rodeó de amigos, destaca la importancia del grupo de pares donde se sienten escuchados y con libertad para expresarse sin miedo a ser juzgados. Además encontró profesionales que acompañaron este camino, como Maika, quien fue la estimuladora y fonoaudióloga de Bianca en sus primeros años.
Bianca es única hija, por lo cual sabiendo que los niños son un estímulo natural, deciden que la mejor opción para iniciar su escolaridad es encontrar un jardín común donde pudiera interactuar con otros niños. Así a los 2 años, gateando y con pañales aún, empieza su nivel inicial en un jardín preparado para recibir niños sin importar la condición de cada uno. Ana nos comenta que Bianca se adaptó enseguida y le gustaba mucho ir a la escuela, generando empatía con sus compañeros sin tener aún lenguaje. También recuerda que tuvieron que desasnar a algunas familias en cuanto al síndrome de Down porque era la primer experiencia inclusiva que tenía el establecimiento.
En sala de 5, Bianca tiene que hacer permanencia, entonces buscan un apoyo externo y logran por vía de excepción que autoricen a profesionales externos al colegio brindar este acompañamiento. Así recurren a ADEEI para guiar este proceso pero lamentablemente aparecen desacuerdos entre los profesionales de apoyo y los nuevos directivos del colegio. Ana nos cuenta que en este punto comienza la lucha para que Bianca pudiera tener una educación de calidad y con nostalgia, recuerda varios colegios que les cerraron las puertas por un motivo u otro. Las esperanzas se iban diluyendo y ante la ausencia de oportunidades, no les quedó otra opción que continuara en el colegio donde estaba con directivos que no confiaban en ella y esto hacía que la niña vivenciara algunas situaciones de maltrato. La familia no bajaba los brazos, estaban apoyados por pares que los alentaban para continuar la búsqueda de un colegio que confiara en Bianca, Ana define este momento diciendo que no es fácil la búsqueda y el encuentro de una buena oportunidad de calidad con don de gente. Y es así como entre lágrimas, esperanzas y desesperanzas hallaron el Centro Cultural Haedo con una dirección de “puertas abiertas”. y un proyecto institucional bien armado. Ana, recuerda emocionada, que cuando la llamó la Directora para confirmar la vacante, se le caían las lágrimas, pero esta vez de felicidad. Allí encontraron directivos y docentes con vocación, tolerancia y carisma, a la vez que aceptaban que Bianca tuviera un acompañamiento externo en el colegio. De esta forma Bianca cursó su primaria y realizó el secundario en este mismo colegio donde ese apoyo se fue retirando paulatinamente y muchas veces la directora hacía las adaptaciones para favorecer el aprendizaje. Bianca tenía los mismos trabajos que sus compañeros, a modo de ejemplo finalizó su secundario, realizando un trabajo para la materia Metodología de la Investigación donde tenía que someter a prueba la hipótesis que los alumnos egresados del año 2020 vivieron la pandemia con angustia, tristeza e impotencia. También logró rendir con el apoyo de la familia, docentes y profesionales el examen de Word Junior en la UTN, obteniendo un puntaje de 100.
Así la historia educativa de Bianca cambió, apareció la oportunidad tan deseada, con profesionales formados, comprometidos con la educación y sobre todo con valores, abiertos a una comunicación fluida con los padres y los profesionales externos. Esto dio tranquilidad a la familia y sentido de pertenencia, ya que Bianca fue incluida en todas las actividades. Ana nos comenta con alegría que fue aceptada por sus compañeros como una más, quienes realmente lograron conocerla y ayudarla cuando así lo requería.
Su mamá concluye la nota diciendo que uno va haciendo camino al andar, soltando de a poco, encontrando los momentos felices, dándoles el lugar para que pueden elegir y empoderarse y así aparecen las oportunidades. Y Bianca supo aprovecharla. Tanto Ana como Gabriel sienten orgullo de este gran logro de Bianca!.
LA IMPORTANCIA DE ABRIR LAS PUERTAS A LA INCLUSIÓN
La Lic. Claudia Harguindeguy, es quien llevó adelante esta experiencia inclusiva, fue capitaneando este barco con oleajes y aguas calmas, pero supo como llevarlo a buen puerto con la idea que la escuela es un lugar que aloja e impulsa a la posibilidad que tiene toda persona para aprender. Acompañó a Bianca desde su primaria, por lo cual pudo ver su evolución y desarrollo tanto social como intelectual. En este recorrido menciona con gratificación que Bianca le enseñó a resignificar como docente las minuciosidades que tiene la didáctica y muchas veces pasan desapercibidas.
Nos cuenta emocionada que Bianca logró la pertenencia a un grupo, seguridad y autoestima. Según sus propias palabras “colonizó los corazones de sus compañeros siendo receptiva y formando parte del lenguaje adolescente”. Agrega que pudo ver como Bianca vivió cada instancia con felicidad, alcanzando metas a corto y largo plazo y logró un perfil de alumna con mesetas, éxitos, retrocesos y avances. Esto fue el resultado de una visión escolar basada en dar el derecho a sentir, vivir y experimentar la pertenencia a una sociedad sin fronteras ni diferencias. La Colo, como la llaman en confianza, cerró la nota diciendo “la amamos y estamos orgullosos de ella”.
Sin dudas, lo más importante en toda institución son las personas, la confianza y oportunidad que brindó el colegio de la mano de la directora, generaron un efecto dominó.
EL APRENDIZAJE NATURAL Y ESPONTÁNEO
Martín Hirbar, compañero de Bianca, nos cuenta que cuando ella se incorporó en segundo grado, fue algo nuevo para ellos ya que no habían estado en contacto previamente con personas con síndrome de Down. Les parecía raro que siempre tuviera un “profesor particular” con ejercicios solo para ella. Pero de a poco fueron conociendo a Bianca y aprendiendo sobre el síndrome de Down. Martín la recuerda desde chica como muy cariñosa, amigable y activa, nos dice: “le gustaba hacer muchas cosas con nosotros”. Luego, a medida que crecieron, fueron afianzando las amistades y también con ella, así recuerda sonriente los momentos vividos en los campamentos, en el UPD y en el cole. Nos comparte que Bianca les enseñó sobre la importancia de la inclusión y que todos somos diferentes con características que nos hacen únicos, y afirma con convicción: “por eso es importante sacar los prejuicios y animarse a conocer a las personas”. Y agrega con emoción: “Bianca es una persona que siempre te va a escuchar, se va a reir junto a vos, y es mi compañera”. Esto nos muestra porque Bianca fue elegida mejor compañera en el acto de cierre.
Las palabras de Martín resumen lo sencillo de la inclusión cuando realmente se quiere incluir.
“SOY FELIZ”: EL SENTIMIENTO DE BIANCA ANTE SU LOGRO
Bianca comienza su relato diciendo que para ella el Centro Cultural Haedo fue como su segunda casa, una experiencia hermosa pero a la vez difícil, agrega: ”me esforcé mucho, al principio necesité de alguien para que me ayude dentro del aula, pero con el tiempo no la necesité más!!”. Nos cuenta que aprendió a leer, escribir a su tiempo y a estar atenta. Recuerda con nostalgia los campamentos, momentos en el aula, los talleres de audio-visual, juegos en los recreos, cumpleaños y festejos con sus compañeros. Nos dice con alegría que fue muy feliz y desea que todos los chicos puedan pasar por una escuela así. Agrega con nostalgia que va a extrañar a los directores, docentes, preceptores, compañeros y todo el personal de la escuela porque la ayudaron a aprender y confiaron en ella. Para cerrar la nota nos comenta: “estoy muy orgullosa y contenta por mi logro y agradecida a mi familia que siempre me acompaña”.
Este logro es el resultado de la perseverancia de la familia en la búsqueda de una educación de calidad, la confianza y creencia de directivos, docentes y profesionales que la inclusión es posible y todo el trabajo y esfuerzo de Bianca.
