Familia, discapacidad intelectual y vida autónoma

¿Por qué es necesario trabajar en el seno familiar por el logro de la vida autónoma en las personas con discapacidad?

El lograr vivir de forma independiente, para una persona con síndrome de Down es un derecho al que debería poder acceder si lo desea. Pero no sólo se trata de un derecho que asiste a toda persona, sino que se constituye en una necesidad si consideramos que estar preparado y capacitado para vivir de forma autónoma, propicia el desarrollo pleno de la persona con discapacidad y, al mismo tiempo, resuelve la preocupación de los padres de la propia persona, sobre el futuro de su hijo/a.

La finalidad de un proyecto de vida independiente es ofrecer oportunidades y apoyos que permitan el desarrollo de habilidades sociales, de la autonomía personal, y de la autodeterminación de la persona con discapacidad, además de mejorar su autoestima y su calidad de vida. La vida en forma independiente apunta al crecimiento y a la incorporación plena en todos los ámbitos personales y en diferentes contextos (laboral, de vivienda, social, en contextos formativos, etc.)

 La vida autónoma de una persona con síndrome de Down comienza a ser posible cuando su familia, amigos y el entorno cercano de ella, considera seriamente el deseo de ésta por desarrollar una vida de forma independiente. En ese momento se habilita la posibilidad de lograrlo.

 ¿Cuál es el rol de la familia y su acompañamiento en el proceso hacia la vida independiente?

vida independientede adultos con síndrome de Down
vida independientede adultos con síndrome de Down

Suele ocurrir que las familias protejan al joven con discapacidad de cometer lo que se consideran equivocaciones y evitan conversar sobre detalles de su discapacidad. En su lugar, se centran en lo positivo y alejan al joven de muchas experiencias donde existe un riesgo de fracaso. Sin embargo, para que los y las jóvenes puedan dirigir su futuro, necesitan conocerse a sí mismos y comprender sus limitaciones y sus fortalezas respecto al aprendizaje académico, las relaciones, el empleo, la participación en su comunidad y la necesidad de apoyos. Con esta información, están mejor posicionados para planificar, tomar decisiones y aprender de sus experiencias.

La actitud familiar es especialmente relevante en los procesos de transición a la vida adulta, ya que puede potenciar o frenar los cambios de la persona que se inicia en un proyecto de vida autónomo. La actitud de colaboración de la familia es un elemento determinante a la hora de conseguir y mantener un puesto de trabajo, conseguir y mantener un hogar, conseguir y mantener una rutina diaria realizada independientemente. La disposición de la familia a colaborar con el proyecto personal de la persona con síndrome de Down, y a participar en el proceso de su independencia es un requisito necesario sin el cual es poco probable el éxito de este.

¿De qué forma se puede acompañar el proceso de la independencia?

Partiendo de la concepción social sobre la discapacidad, que sostiene que los factores discapacitantes y las limitaciones que conllevan pueden favorecerse o reducirse según el entono social. Podemos decir que así como todos hemos necesitado apoyos para aprender a desempeñarnos individualmente, las personas con discapacidad intelectual necesitan apoyos vinculares, y en ocasiones técnicos, para fortalecerse paulatinamente en la nueva etapa de independencia.

Por esto es que la familia y vínculos cercanos pueden favorecer la autonomía contribuyendo con pequeñas acciones en los diferentes aspectos o circunstancias que la persona con discapacidad demande.

Es necesario, en primer lugar, establecer un plan de acciones pensado y armado con la persona con discapacidad. Se trata de elaborar una forma de acompañamiento a partir de los deseos y los intereses de la propia persona. Es decir, que en una primera instancia lo que cabe es escuchar, preguntar, y tener una actitud receptiva de los planteos y anhelos de la persona con discapacidad.

La familia, parientes cercanos y amigos de la persona con discapacidad que se involucren en el proceso de acompañamiento hacia su vida independiente deben preguntarse en qué situación de vida desea estar mi hijo/a-amigo/a-sobrino/a, dentro de unos pocos años. Esta primera consideración implica reconocer que la persona con discapacidad intelectual tiene una visión de su propia vida, y que ésta se puede plasmar en un proyecto vital que la familia y el entorno pueden facilitar.

Actualmente existe una metodología de trabajo que se desarrolla con las personas con discapacidad, para que de modo gradual y con la ayuda de su entorno, puedan lograr su objetivo de independencia. Esta metodología se denomina Planificación Centrada en la Persona (PCP) y es una forma de llevar adelante el proceso de independencia ayudando a la persona con discapacidad a identificar las metas que quiere alcanzar para mejorar su vida, apoyándose en el compromiso de un grupo para conseguir que eso ocurra (Holburn, 2003).

 La PCP es una estrategia que da poder efectivo a la persona y garantiza su autodeterminación. El apoyo imprescindible para una persona que precisa ayuda para la autodeterminación es el de acompañarla en la construcción de un proyecto de vida propio a partir de sus intereses, y definir una red de apoyo que le ayude a desarrollar y cumplir ese proyecto.

Esta forma de trabajo intenta evitar que las personas con discapacidad intelectual se vean privadas del control de sus propias vidas y que se conviertan en meras espectadoras de sus necesidades y en consumidores del cuidado que se les dispensa. Es un proceso para entender cómo quiere vivir la persona y describir todo lo que se necesita hacer para que esa persona se encamine hacia la vida que desea (Smull y Burke-Harrison, 1992).

¿Qué pautas puede considerar la familia para ayudar en la confección de este plan individual para la independencia?

Jordán de Urríes y Verdugo (2013) proponen una serie de pautas para el desarrollo del Plan de Transición Individualizado (PTI) hacia la vida autónoma. A continuación mencionamos algunas de ellas, que pueden ser una guía para la familia en la realización de un plan individual. Es importante no olvidar que todos estos aspectos deben ser organizados con la persona que emprende el proyecto de vivir sola para que tengan sentido y utilidad.

1. Como punto de partida, el itinerario individualizado debe ser funcional, cotidiano y debe consignarse por escrito.

2. Debe realizarse un listado de servicios de la comunidad que puedan ser de utilidad para el desarrollo del itinerario individualizado, y disponer de una breve descripción de para qué nos serán útiles y en qué momento pueden utilizarse. 

3. Deben establecer las metas en cada una de las áreas que se consideran pertinentes en la transición a la vida adulta: 1) formación laboral; 2) orientación para la suficiencia económica; 3) transporte y movilidad; 4) relaciones sociales; 5) salud y seguridad; 6) ocio y tiempo libre; 7)  autogestión y actividades del hogar.

4. Establecer referentes por área que puedan ayudar a focalizar las necesidades de la persona.

5. Definir tiempos y plazos para poder evaluar si se van logrando los objetivos.

Los pasos a seguir deben ser graduales y claros y tener pautas para que la persona pueda comprender y llevar adelante cada situación. Hacer cortes para evaluar a los seis meses -o con otras frecuencias, en función de las diversas circunstancias que se presenten-, es necesario para contrastar la eficacia del itinerario individualizado y utilizar esta información en el desarrollo de futuros planes. Este plan es una herramienta de trabajo para ordenar y organizar el proceso de la independencia, pero no hay que olvidar que es una guía y esta siempre sujeto a readecuación según se requiera.

Por último, diremos que realizar el acompañamiento desde la familia de la persona con síndrome de Down en los distintos pasos de su independencia es, sin duda, una de las claves para el logro de este objetivo, por lo que el acompañamiento familiar que pueda tener se constituye en la condición de posibilidad del desarrollo pleno de la persona con discapacidad.

Fuente: Información provista por Elías Vived Conte. Proyecto de vida independiente, Huesca, España, 2014.

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