ASDRA Asociación Sindrome de Down de la República Argentina
El Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad reunido el 15 de agosto en Ginebra, Suiza, recibió a ASDRA en su 27° sesión de Expertos de Naciones Unidad sobre Derechos de las Personas con Discapacidad en el punto “Cooperación con otros órganos de las Naciones Unidas, organismos especializados, organizaciones de personas con discapacidad y otros órganos competentes”. En ese contexto y como parte de la presentación del Programa de Inclusión Laboral de Personas con Discapacidad Intelectual como buena práctica, destacó la falta de números oficiales sobre las personas con síndrome de Down y la campaña Síndrome de Números.
En su sitio web, resalta que: «La Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) lamentó que en Argentina, este año, el censo nacional no tomó suficientemente en cuenta a las personas con discapacidad en general, y menos a las que tienen síndrome de Down. Es por eso que ASDRA ha creado la primera base de datos en línea dinámica del mundo para el registro de personas con síndrome de Down.»
En nuestro país, no existen datos oficiales actualizados sobre la población de personas con síndrome de Down; y sin datos, no hay información para que el Estado las reconozca ni garantice sus derechos, como lo exige la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Por eso, Wunderman Thompson Argentina y ASDRA realizaron una campaña de recolección de información para crear la primera base de datos dinámica actualizada en tiempo real sobre las personas con síndrome de Down.
A partir de ello, en un hito histórico para el movimiento asociativo de familias de personas con síndrome de Down de la Argentina, el Estado brindó, por primera vez, información oficial sobre esta población: según afirmó a Clarín el Director de la Agencia Nacional de Discapacidad (Andis), Fernando Galarraga, en el país hay 46.002 personas con trisomía 21 que tienen Certificado Único de Discapacidad (CUD). Estos datos -si bien son incompletos ya que se estima que solo un tercio de la población con discapacidad en general tiene ese documento- significan, en rigor, un importante avance para las organizaciones de familias de personas con síndrome de Down para comenzar a tener estadísticas.
La campaña ya recibió una declaración de Interés para la Comunicación Social de la Legislatura de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y menciones de Plata en Innovación en el mejor uso de datos, Cobre en Asuntos públicos, gestión de crisis y lobby y Cobre en Impacto en medios en el Festival El Sol que se realiza en España.
