Familias de la Argentina participaron de una Jornada Virtual sobre la nueva cotidianeidad

El sábado último, con la participación de 147 personas, se realizó la Jornada Virtual para Familias de Personas con Síndrome de Down “Convivencia familiar en la nueva cotidianeidad”, que tuvo el siguiente objetivo: fortalecer un espacio de encuentro, reflexión e intercambio entre familias de personas con síndrome de Down de la Argentina, con foco en la convivencia y la asunción de roles. La actividad fue coordinada por ASDRA, pero contó con el apoyo de las siguientes asociaciones: Down Formosa, Down is Up Tucumán, Colibrí Salta, Fundación Incluir (Entre Ríos), ADOM (Mendoza), ARID (San Juan), Tandil Inclusiva (provincia de Buenos Aires), AVISDOWN (Córdoba) y ApaSiDo (Neuquén y Río Negro).

Durante la Jornada se compartió una charla plenaria sobre “Cuidar: una cuestión de responsabilidad familiar -Del paradigma médico al orden de lo emocional-”, que estuvo a cargo de Soledad Saravia, mamá de la asociación Tandil Inclusiva, quien es médica y neurociencista.

A continuación, para reflexionar sobre el tema presentado por Saravia, se realizaron diferentes talleres para mamás, papás, abuelos, hermanos, familia extendida (primos, tíos, cuñados y padrinos, entre otros) y adolescentes y jóvenes con síndrome de Down.

Familias de Mendoza, Gualeguaychú, San Juan, Formosa, Villa María, Tucumán, Salta, Cipolletti, Mar del Plata, Godoy Cruz, Lujan de Cuyo, Chivilcoy, Tandil, San Luis, Rio Cuarto, Neuquén, Costa del Este, Adolfo González Chaves, Bahía Blanca, Rosario, CABA y Provincia de Buenos Aires, entre otros, estuvieron presentes.

Las conclusiones de la Jornada, según se desprendió de los talleres, fueron las siguientes:

Padres de niños de hasta 12 años. Hubo fuerte compromiso en la organización familiar: compras, limpieza, cocina y apoyo tecnológico para las terapias. Reconocimiento a las mamás por su entrega y dedicación en la educación a distancia. 

Madres de niños de hasta 12 años. Ansiedad y paciencia. Aprender a convivir con los miedos. Las mamás no suplantaron a las escuelas, pero tuvieron más tiempo para aprender juntos en familia. Mejoraron en la delegación de tareas, ya que siempre “no podemos con todo”. Tiempo de aprendizaje y reinvención. “Lloramos, nos emocionamos y concordamos que somos fuertes”.

Madres de adolescentes de 13 a 17 años. Están complicadas, porque transitan diferentes realidades. Etapa de “turbulencias” la adolescencia. Encontraron mucho apoyo en los hermanos. Observaron avances en autonomía e independencia, pero sus hijos e hijas sintieron en los social el aislamiento. “Fue difícil el manejo de lo virtual”.

Padres de jóvenes y adultos de 18 años en adelante. Nuevos aprendizajes, sobre todo tecnológicos. Dieron nuevos roles a sus hijos, delegaron. Y observaron, con paciencia, que se adaptaron bien. Pero sintieron la falta de presencialidad. “Aprendimos a colaborar entre todos, cosas que no sabíamos a hacer”. También “aprendimos a darnos tiempos”.

Madres de jóvenes y adultos de 18 años en adelante. Sintieron tristeza por la “pérdida” de no poder encontrarse. También “enojo” por la nueva situación. Hubo que aprender a canalizar las emociones a través de nuevos aprendizajes. “La persona con síndrome de Down perdió protagonismo, ya que todos precisamos ayuda y apoyos”. Y nuestros hijos nos enseñaron todo lo que pueden dar, fueron “contenedoras”.

Abuelos. Sintieron que estuvieron PRESENTES. Están orgullosos de sus nietos, que los impulsan a tomar coraje para “romper” paradigmas en pos de que tengan una mejor calidad de vida. Acordaron que es clave apuntar mucho a la formación docente, con o sin pandemia, ya que los chicos deben crecer y aprender en un contexto de diversidad para la vida. 

 Hermanos. Hay familias diferentes, y hay diferentes realidades. Los hermanos son “personas deseantes”, con su carácter. Compartieron que hay que respetarlos, que tienen “su vida”. Dijeron que ante el sentimiento de “la culpa”, hay que calmarse; cada integrante de la familia tiene sus necesidades, y “nuestros hermanos no son el centro”.

Gran Familia (tíos, cuñados, primos, padrinos y amigos). ¡Genios! ¡Debutaron en un Encuentro! Surgieron, sobre todo, estrategias de acompañamiento a las familias. Qué lindo. Supieron estar cerca: llamados, mensajes y “muchos zooms”.

Adolescentes con SD de 13 a 17 años.  ¡Volcán de emociones! Sienten alegría por el regreso a la escuela y volver a encontrarse con la familia, ya que fue triste no haber podido hacerlo por un largo tiempo. ¡Hubo tiempo para danza árabe, juegos, y nuevos aprendizajes! 

Jóvenes con SD de 18 en adelante. Vieron interrumpidos sus trabajos y estudios, y esto trajo cambios. Cambios y miedos, ya que hubo que hacer adaptaciones. Hicieron actividades por Zoom, y así se dieron compañía.  Todos prefieren la presencialidad.

“Estamos muy emocionados por este encuentro que nos permitió conectarnos con lo que nos pasa”, dijo el Presidente de ASDRA, Alejandro Cytrynbaum; en tanto, Milagros Martínez Devoto, joven de 24 años de Down is Up Tucumán, expresó que prefiere “la presencialidad” para este tipo de actividades, pero que, a veces, por el contexto sanitario, “hay que hacerlas virtual”.

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