ASDRA Asociación Sindrome de Down de la República Argentina
Por: Raúl Quereilhac.
En los comienzos de ASDRA, allá por 1988, un grupo de padres jóvenes (en ese momento lo éramos) con hijos con síndrome de Down recién nacidos, nos encontramos a partir de la propuesta que hiciera el matrimonio Bulit Goñi por una carta de lectores ofreciendo bibliografía y comenzamos a investigar algo desconocido para la mayoría (¿qué era eso del síndrome de Down?), a compartir vivencias y sin dudas a contenernos entre nosotros.
Tuvimos nuestra primera experiencia sobre el trabajo organizado con la gran concurrencia que tuvo la I Jornada de Esclarecimiento sobre el Síndrome de Down que convocamos sin recursos, pero con mucho éxito. Luego, decidimos seguir reunidos para trabajar por mejorar la calidad de vida de nuestros hijos y así nació ASDRA: un inolvidable 8/8/88 obtuvimos la personería jurídica que nos habilitó a funcionar como una Asociación sin Fines de Lucro.
A partir de allí fuimos conformando un grupo de afinidad con familias que se sumaban a compartir experiencias y colaborar. También comenzaron a aportar su “granito de arena”, profesionales especializados, docentes y hasta funcionarios de organismos oficiales provinciales y nacionales.
Si bien no contábamos con los medios de comunicación actuales y era muy limitada la manera llegar a otras familias en el interior, en 1994 nos decidimos a hacer el I Congreso Nacional sobre el síndrome de Down en Buenos Aires. Una vez más nos vimos desbordados por una enorme concurrencia (cerca de 1800 personas) y no solo resultó un exitoso encuentro entre familias de todo el país y países limítrofes, sino que sirvió para crear la Red Nacional de Asociaciones de Síndrome de Down que entre sus objetivos estableció para el futuro la organización de similares congresos en puntos estratégicos de nuestro país.
Desde ese momento y hasta la actualidad, ASDRA ha impulsado el armado de muchas redes que permitieran otro “nivel de vuelo” con el objetivo de incidir en políticas públicas.
• La red IAS como versión ampliada de la citada Red Nacional de Asociaciones de Síndrome de Down.
• La red de Asociaciones de Padres de la Provincia de Buenos Aires
• La FIADOWN (Federación Iberoamericana de Asociación de Síndrome de Down) como fundadores junto con Down España.
• El Grupo art. 24 por la Educción Inclusiva junto a más organizaciones.
Por otra parte, desde otro lugar a través del grupo de Papás Viajeros con el que tan identificado me siento, hemos trabajado mucho para llevar nuestro mensaje a distintos lugares del país (llevamos cerca de 100 charlas en los últimos 10 años). Muchas familias que nos convocaron aprovecharon esos eventos para organizarse y continuar trabajando en sus lugares de residencia con alguna estructura más formal.
Esa apertura hacia un federalismo nos permitió estrechar vínculos con muchos referentes de Argentina y diversos países. Todo esto se ve revalidado y fortalecido en los Encuentros de Familias de Persona con Síndrome de Down que anualmente ASDRA está organizando junto a referentes locales (en las ciudades de Mendoza, Gualeguaychú, Salta y Villa María).
El futuro de las personas con síndrome de Down es muy promisorio. Sólo listar los lugares donde han accedido en los últimos tiempos en ámbitos como el social, laboral, educativo, deportivo, artístico, etc., nos lleva a la conclusión que no hay un techo para su inclusión plena. Pero se debe seguir trabajando para consolidarla y sin dudas en esa tarea un movimiento asociativo unido y activo tiene mucho para aportar.
