“El Síndrome de Down es lo mejor que me pasó en la vida”: cómo conseguí el autógrafo de mi nuevo artista favorito

Los pasillos están atestados. La Feria pos pandemia es un éxito y en el stand Federal Espacio de Diversidad Funcional y Discapacidad todas las sillas lucen ocupadas. Me apuro para encontrar una bien adelante. Encuentro un único lugar en fila dos. Suspiro aliviada y miro en derredor con curiosidad y ansiedad periodística. En la mesa expositora, un joven de rigurosa camisa blanca, suéter escote en V negro y jean azul, prueba el micrófono. Gesticula y sonríe con la mirada única que ilumina a las personas con Síndrome de Down. A su izquierda, otro joven luce pantalón tono mostaza con camisa hawaina estampada con flores de pájaro en verde, amarillo y naranja. Acomoda las mechas doradas que iluminan sus cabellos castaños y tira hacia un lado la melena para despejar la frente. Asoman unos lentes de marco grueso. También prueba el micrófono. Tiene la misma mirada única, iluminada y diferente de las personas que nacieron con cuarenta y siete cromosomas y no con cuarenta y seis. De las personas con Síndrome de Down.

Me levanto para consultar algo. Cuando vuelvo, la señora a mi lado me ha guardado el lugar. Sonrío y le agradezco. Me presento. Se presenta. “Él es Galo, mi hijo”, dice Sabrina, y me señala con algunas chispas de emoción en sus ojos al chico de la camisa hawaiana y pantalón mostaza. Galo Thorp, el ilustrador de Soy Galo, y una de las estrellas de la presentación. El joven a su lado, el del suéter negro y jean, es Santi. “El va a narrar”, adelanta Sabrina y lleva su mano a la boca emocionada. Entre el dedo gordo y el índice lleva tatuadas una hilera de mariposas y flores con pétalos. Un rato después imaginé por qué.

(Foto: Luciano Gonzalez)

Santi comienza la narración: “Soy Galo. Con G de guitarra, A de abrazo, L de león y O de ojo. Me gusta estar descalzo en verano. Escuchar música. Andar en bici en la playa, pintar cuadros de caras y jugar a la pelota con Luca, mi hermano. No me gusta que me duela el corazón. La oscuridad. Que me empujen, que me elijan la ropa. Y que no me entiendan cuando hablo”. Junto a los “no me gusta”, hay dibujado un corazón con una línea zigzagueante que lo parte al medio y acongoja.

Hoy Galo tiene 18 años, pero dibuja desde los siete. Las ilustraciones para este libro comenzó a hacerlas hace cuatro años. En aquella época, se reunía los sábados en el quincho de su casa para crear junto a Nina. Hablaban mucho, a veces él echaba a Sabri, la mamá, y había días en que Galo tenía ganas de dibujar y otros en que no. Así continuaron hasta que lo terminaron. Y cuando llegó el momento de presentarlo, el mundo se sumió en la pandemia.

El tiempo parece que voló. Pasamos de todo pero Soy Galo es un hecho y ahora está en mis manos. En la página 11 encuentro mi dibujo favorito. Un rostro con aires de Picasso o Matisse. Los colores saturados en amarillo, rojo, verde, rosado y celeste. Las formas geométricas delineadas en negro, atrevidas y muy personales. Impactan por la belleza y potencia. Galo incrustó un S y una D en esa cara. Logra que ambas letras formen la frente, los ojos, la nariz, la boca, el mentón. Arte. Junto a mi dibujo preferido leo: “Soy Diferente. Con S de Soy y D de diferente”.

(Foto: Luciano Gonzalez)

Como si me escuchara, Nina pregunta a Galo cuál es su dibujo preferido. Y el ilustrador confiesa: “El de los cromosomas pero también es el que más me costó”. Risas y aplausos en el stand. Nina muestra al público la obra editada por Chirimbote. La ilustración abarca la doble página. Entre ondas que semejan pentagramas sinuosos con curvas amarillas, verdes, rojas, fucsias y azules asoman pequeñas montañitas. Parecen emerger de cada línea como pétalos. Una de ellas, o de ellos, es doble. Si contamos la cantidad de montañitas, o de pétalos, la suma da cuarenta y siete. Cuarenta y siete cromosomas. Santi toma el micrófono. Galo lo mira con atención. Restriega la cara. Los ojos de Sabri brillan. Sabe lo que está escrito y que Santi lee ahora:

Mi mamá me dijo que los pétalos son como los cromosomas. Ellos tienen todas nuestra información: el color de pelo, la forma de los ojos, los rasgos de la cara y en qué no vamos a parecer a mamá o a papá. Yo tengo 47 cromosomas, uno más que mi hermano Luca y que la mayoría de las personas, por eso tengo Síndrome de Down. No se sabe por qué, a veces toca y me tocó a mí. Y no se puede borrar.

Después Nina invita a Galo a compartir otro dibujo preferido. Hay que prestar atención para comprender su forma de hablar. No obstante, Galo es categórico como sus imágenes: “Mi otro dibujo preferido es el del angelito, porque no soy un angelito”. La platea vuelve a estallar en aplausos de celebración y complicidad.

(Foto: Luciano Gonzalez)

Se entiende más cuando Santi lee otro párrafo:

Las personas me miran, me señalan y duce muchas cosas: Va a ser un niño para siempre. Está enfermo. Es especial. Es un angelito. Tiene problemas. No puede aprender. Está contento todo el tiempo. Yo las escucho y pienso en inventar una goma que borre el Síndrome de Down.

Cada frase va acompañada por una ilustración de Galo, que de chico era alumno en la escuela de inclusión artística donde trabaja Nina. Pero en aquel entonces dijo que no quería ser actor y se fue. Pero Nina siguió en contacto con él. Siempre supo que quería elaborar un proyecto con Galo.

En 2017, en los Juegos Bonaerenses, Galo Thorp obtuvo el tercer puesto en la categoría sub 15, a nivel regional en Lomas de Zamora. La obra Autorretrato fue la distinguida y es la que acompaña la biografía de Galo en el libro que ilustró, Soy Galo. En 2018, Galo obtuvo el segundo puesto con Manzana Explotada. Sus obras ilustran hoy, además, los cuadernos y agendas de la editorial Mancha de Tinta.

(Foto: Luciano Gonzalez)

Las últimas páginas de Soy Galo incluyen fotos de dos listas escritas en hojas de block, a mano. Una indica las cosas que Galo sabe y la otra las que le gustaría aprender. En imprentas mayúsculas, Santi las lee.

LO QUE YA SE

-Preparar el desayuno

-Llevar en los hombros a mi sobrina

-Afeitarme

-Escuchar el sonido del mar en los caracoles

-Tener un mejor amigo

-Inventar cosas para no ir a a la escuela”

LO QUE TENGO QUE APRENDER

-Guardar un secreto

-Decir las cosas que me enojan

-Contar las estrellas

-Prender el horno

-Mirarme al espejo

-¿Cuáles son mis sueños?

(Foto: Luciano Gonzalez)

Nina habla con Galo con confianza. Se nota que se conocen y que cultivaron ese crecimiento. Una niña en la primera fila toma fotos con su celular. Lleva el equipo azul de gimnasia escolar y un moño rosa que adorna su cabello caoba y su mirada también de cuarenta y siete cromosomas. La mirada que sí o sí arranca una sonrisa y conmueve, aunque como dicen en el libro, no les guste que los veamos “como angelitos”. Y tienen razón.

Santi toma el micrófono: “El Síndrome de Down es lo mejor que me pasó en la vida”. Y se celebra con otro aplauso extendido. El murmullo constante de la Feria desaparece. Toda la atención está concentrada aquí.

Nina Avila habla con lenguaje inclusivo y es tan categórica como Galo y como Santi: “Hay que romper con la infantilización de las personas con Síndrome de Down y con la mirada peyorativa. Sólo así veremos la posibilidad. Todos podemos hacer algo. Desde no tapar las rampas hasta leerle a nuestros hijos. Pero además hay que poner el cuerpo. Porque jóvenes como Galo y Santiago necesitan trabajar y ocupar espacios laborales, contar con una ocupación debidamente remunerada”.

Galo Thorp refriega el jopo amarillo sobre la frente, despeja el barbijo que deja enganchado de las orejas, para arrastrarlo bajo el mentón y liberar la boca. Entonces declara, fuerte sobre el mic: “¡No soy especial, soy Galo!”

(Foto: Luciano Gonzalez)

Aplausos otra vez. Sus palabras no suenan a pedido de auxilio. Son una afirmación. Su identidad. Tan única y especial y diferente como la de todos. Como cada flor en el planeta. Aunque la suya tenga cuarenta y siete hermosos pétalos o cromosomas.

Santi narra:

Anoche mi mamá me contó la historia de un jardín lleno de flores. La mayoría tenía 46 pétalos, pero un día brotó de la tierra una flor multicolor con 47 pétalos. Las demás se sorprendieron y algunas se animaron a acercarse.

La flor multicolor abrió sus pétalo bien grandes para que la vieran y dijo: ´Yo también son una flor´. Las demás se rieron, pero la valiente flor les dijo que era tan única como ellas porque todas tenían su forma y su color, y que lo importante no estaba en la cantidad de pétalos sino en el aroma de cada una. Las flores del jardín entendieron que, aunque la flor multicolor lucía un poco diferente, era tan flor como todas y podían compartir un montón de cosas.

(Foto: Luciano Gonzalez)

Ya soy fan de Galo. Antes de irme, me acerco y le pido una foto juntos. Me llevo su libro y su arte. Galo me hace un gesto para firmarme la obra. Acepto emocionada. Me pregunta mi nombre. Apoya el libro sobre la mesa, toma la lapicera con la zurda, las mechas doradas caen junto a los lentes de grueso marco que se acercan muchísimo al papel. Galo gira y levanta la vista hacia mi. Vuelve a preguntarme mi nombre. Cuando se lo digo, por segunda vez pronunciando bien y lentamente, pienso en que de chica odiaba la G en el medio. Qué difícil de pronunciar. Y de escribir. Galo se toma su tiempo. Medita cada letra. Con tinta azul van asomando, sobre el título. Y Galo me regala:

PARA MAGDA

DE

GALO

Junto a sus letras dibuja un corazón. Cierra el libro y me lo entrega. Aprieto las hojas y llevo su corazón junto al mío. Nos abrazamos y sonreímos. Alguna lágrima se me resbala también. Sabri nos toma otra foto. Yo ya gané. Tengo el autógrafo de Galo, mi nuevo artista favorito.