ASDRA Asociación Sindrome de Down de la República Argentina
En el mes de concientización sobre el síndrome de Down, ASDRA – Asociación Síndrome de Down de la República Argentina – pone en agenda los avances que transformaron la vida de las personas con discapacidad y las barreras que todavía persisten. En septiembre de 2027, Buenos Aires será sede del Congreso Mundial de Síndrome de Down, que reunirá a personas con síndrome de Down, familias, profesionales y organizaciones de todo el mundo.
Hace algunas décadas, para una persona con síndrome de Down, terminar la escuela, conseguir un trabajo, viajar sola por la ciudad o construir un proyecto de vida propio eran posibilidades mucho menos frecuentes. Hoy existen experiencias que muestran que esos caminos son posibles cuando hay oportunidades, apoyos adecuados y una sociedad dispuesta a remover las barreras que los dificultan.
El acceso al empleo sigue siendo un desafío importante para las personas con síndrome de Down. Los datos recopilados a través de la iniciativa Síndrome de Números de ASDRA, que reunió 5.000 registros de todo el país, mostraron que el 85 % de las personas con síndrome de Down registradas se encontraba fuera del mercado laboral y que el 66 % no contaba con formación para el empleo.
En 2025, a través de su Programa de Inclusión Laboral, ASDRA acompañó a 57 personas en su incorporación al mercado laboral abierto, mientras que 52 personas participaron del Programa de Vida Independiente, desarrollando habilidades para alcanzar una mayor autonomía y participación.
La historia de Tomás Fioravanti, de 21 años, es una de ellas.
Tomi asistió a una escuela común y actualmente trabaja en una farmacia a través del Programa de Inclusión Laboral de ASDRA. Vive con su mamá y su hermana en Santos Lugares, y aprendió a viajar de manera autónoma hasta su trabajo en Palermo. También participa de actividades deportivas y sociales y forma parte del Taller de Vida Independiente de ASDRA, donde trabaja habilidades necesarias para la vida cotidiana.
Cada año, quienes participan del taller realizan un viaje de algunos días en el que ponen en práctica muchas de esas herramientas: organizarse, resolver situaciones cotidianas, manejar tiempos y responsabilidades y desenvolverse en distintos contextos con mayor autonomía.
Su recorrido permite ver concretamente cuánto pueden ampliar las oportunidades cuando una persona accede a educación, trabajo, espacios de participación y apoyos para desarrollar su autonomía. Pero también pone en evidencia que estos procesos no ocurren en forma aislada de las condiciones sociales y de las políticas públicas que los sostienen.
«Hoy, en Argentina, muchas personas con discapacidad encuentran dificultades para ejercer derechos y acceder a prestaciones y apoyos fundamentales, incluso cuando están reconocidos por ley. La situación que atraviesa el sistema de discapacidad —con problemas para garantizar la continuidad de prestaciones, sostener a los prestadores y asegurar los apoyos necesarios para la inclusión laboral y la vida independiente— muestra que todavía hay condiciones básicas que deben garantizarse para que historias como la de Tomi puedan ser una posibilidad para muchas más personas.» expresó Alejandro Cytrynbaum, miembro de Comisión Directiva de ASDRA y papá de un joven con síndrome de Down.
Estas problemáticas, también tienen una mirada global con avances y temas que siguen siendo un pendiente en todo el mundo. Educación inclusiva, empleo, vida independiente, participación social, acceso a la salud, toma de decisiones y envejecimiento son algunos de los temas que forman parte de esa agenda.
En septiembre de 2027, Buenos Aires será sede del Congreso Mundial de Síndrome de Down, un encuentro internacional que reunirá distintas experiencias, conocimientos y perspectivas para debatir sobre el presente y el futuro de las personas con síndrome de Down. El Congreso será una oportunidad para mostrar cuánto cambió la vida de las personas con síndrome de Down, pero también para preguntarnos qué transformaciones son necesarias para que puedan elegir dónde vivir, dónde trabajar, cómo participar y qué proyectos construir.
