ASDRA Asociación Sindrome de Down de la República Argentina
ASDRA presenta “Latiendo”, una guía imprescindible para los primeros meses de vida de la persona con síndrome de Down. Se trata de un documento de 60 páginas, que tiene cuatro capítulos. Éstos servirán de gran ayuda para las mamás y los papás, en relación a los siguientes ejes: la noticia, explicación sobre el síndrome de Down, la familia y los servicios integrales.
Para su elaboración se contó con el apoyo de un Comité de Especialistas: Dr. Diego Painceira (médico pediatra), Dr. Diego Agüero (abogado), Lic. María Celina Mariscal (terapista ocupacional) y Lic. Florencia Vázquez (psicóloga). Y también con el de un grupo de padres, que forman parte de los grupos de contención y del equipo de papás escucha: Pamela Rodríguez, Sabrina Herreros, Liliana Núñez y Juan Otero.
Los capítulos presentan los siguientes contenidos.
- La noticia
La persona que comunica
- El momento de comenzar a informar
- La forma y el contenido de la información
- Rol del equipo de apoyo o de salud
- La noticia y la mirada de los papás y las mamás escucha
- ¿Qué le decimos a la familia? ¿Cómo le hablamos?
- Explicación sobre el síndrome de Down
- Signos y síntomas presentes en el síndrome de Down
- Diagnóstico de la trisomía 21
- Las pruebas no invasivas de presunción o sospecha
- Las pruebas invasivas, diagnósticas o de confirmación
- La familia
- Familia, socialización y límites
- Servicios integrales
- Aspectos legales
- Cuidados de la salud
- Estimulación temprana
- Plan de fortalecimiento familiar
La guía cuenta, al final, con un instructivo para trámites. Éste contiene un compendio de las leyes que garantizan los derechos de las personas con discapacidad, como así también datos útiles sobre cómo proceder en caso de que se vulneren.
Descargá aquí Latiendo.
