«El síndrome de Down vivió varias revoluciones en los últimos 25 años»

Emilio Ruiz Rodríguez
Emilio Ruiz Rodríguez

Compartimos la entrevista de Télam al especialista español en síndrome de Down y colaborador de ASDRA, Emilio Ruiz.

El psicólogo y especialista español en educación especial Emilio Ruiz aseguró que el fenómeno se dio a partir de un “cambio radical” en la sociedad que “ha comenzado a creer en ellos”.

“Su esperanza de vida se ha duplicado, han pasado de ser analfabetos a leer en su mayoría, y su nivel intelectual también se ha duplicado», resaltó Ruiz.

«Los ámbitos del ocio o el empleo, han vivido cambios positivos semejantes. No sé si se puede afirmar que se trata de un cambio de paradigma, pero sí de un cambio radical de visión porque la sociedad ha comenzado a creer en ellos; y ellos, por su parte, han luchado con denuedo para ocupar el lugar que les corresponde como ciudadanos de pleno derecho”, reivindicó.

De paso por Buenos Aires para participar de las jornadas “Inclusión de Alumnos con Síndrome de Down en Escuelas Comunes” organizadas por ASDRA, este educador de la Fundación Síndrome de Down de Calabria y director del Área de Educación de Canal Down 21 diferenció el concepto de “deficiencia” al de “discapacidad”.

“El modelo de `déficit` ponía el énfasis en las carencias del sujeto, al que hacía responsable de su deficiencia. El modelo de discapacidad, auténtica revolución conceptual, establece que ésta resulta de la interacción entre las personas con deficiencia y las barreras debidas a la actitud de los otros y al entorno, que evitan su participación plena en igualdad de condiciones con los demás”, explicó.

-Los cambios sociales frecuentemente están asociados a cambios en el lenguaje. ¿Cómo “no” se debe nombrar al síndrome de Down?
-El lenguaje es herramienta de comunicación y base del pensamiento. Cuando se utilizan términos despectivos como deficiente, retrasado o mogólico, se va más allá del insulto, para reflejar una concepción discriminatoria y vejatoria de determinadas personas.
Las palabras hacen daño, algo que saben bien los padres de niños con síndrome de Down. Más aún, no se debe decir «un down» sino persona con síndrome de Down porque esta es una circunstancia, no es su esencia.

-¿Cuáles son los prejuicios más arraigados que aún persisten?
-Mucha gente piensa que tienen discapacidad severa o profunda, cuando en realidad es leve o moderada; que no pueden leer, cuando hace tiempo que se ha demostrado lo contrario, o que no pueden asistir a la escuela en entornos ordinarios, cuando la integración escolar lleva más de 20 años desarrollándose.
El problema del prejuicio es que lleva a decisiones que perjudican a las personas con síndrome de Down, a pesar de que se basan en informaciones erróneas y en ideas sin fundamento.
También existen prejuicios positivos, como los que les consideran «angelitos» o «niños eternos», y pueden hacer tanto daño como los anteriores, pues presuponen incapacidad para asumir su propia vida y, en base a la lástima, les protegen en campanas de cristal que no les permiten desarrollarse como personas.

-Una de las cosas que más frecuentemente se reclama para las personas con SD es “autodeterminación”. ¿Qué tipo de autodeterminación se busca?
-La mayor parte de las personas con síndrome de Down se están incorporando a diferentes entornos ordinarios por medio de sistemas de apoyo, pero el hecho de que los necesiten no significa que otros deban de tomar las decisiones por ellas.
El término autodeterminación se relaciona con la capacidad de actuar como agente causal primario en la vida de uno mismo, libre de interferencias o influencias externas indebidas.
En ese sentido, los grupos de autogestores o autodefensores, son una alternativa muy prometedora para que las personas con síndrome de Down y otras discapacidades puedan hablar por sí mismas, representarse a sí mismas y ser protagonistas de su existencia

-¿Se ha podido establecer algún tipo de techo que las personas con SD puedan alcanzar?
-El techo al que puede llegar cada persona con síndrome de Down será establecido por ella misma. Ahora bien, se ha de tener en cuenta que la discapacidad intelectual limita sus potencialidades por su propia esencia.
Por ejemplo, sus dificultades de abstracción y conceptualización hacen que sea muy improbable que alguna persona con síndrome de Down pueda cursar una carrera universitaria, salvo casos excepcionales.
No se trata de conseguir que todos alcancen todo, sino de lograr que cada uno llegue al máximo de lo que sus posibilidades genéticas le permita. Lo importante es que no seamos nosotros quienes establezcamos el techo, sino la propia persona a lo largo de su proceso educativo.

-¿Que deberían enseñarnos casos como el de la concejala española Ángela Bachiller y la actriz estadounidense Lauren Potter?
-Hay casos excepcionales que nos muestran lo que son capaces de hacer estas personas si se les da la oportunidad. Los casos de Ángela o de Lauren sirven para ayudar a vencer estereotipos.
No obstante, desde mi punto de vista, no han de ser tomados como modelos por padres y educadores, ya que constituyen la excepción que confirma la regla y pueden producir muchas frustraciones si se toman como referencia.

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