ASDRA Asociación Sindrome de Down de la República Argentina
En el actual contexto de pandemia del Covid -19 ASDRA colabora para una investigación internacional que coordina la Trisomy 21 Research Society (T21RS) –la Sociedad Científica Mundial del Síndrome de Down-, que solicitó de manera reciente ayuda a todas las organizaciones miembros de la Federación Iberoamericana sobre Síndrome de Down (FIA Down). La meta es indagar sobre los efectos del coronavirus en personas con síndrome de Down.
La T21RS articula con un importante conjunto de profesionales e instituciones de los siguientes ámbitos: médico, científico y sanitario. Uno de los principales desafíos, entre otros, consiste en la realización de un registro mundial de casos para la elaboración de un estudio que permita averiguar cómo impacta la enfermedad del coronavirus en personas con síndrome de Down. Por ello, la Asociación pide a todas las familias que tengan familiares con síndrome de Down que hayan sido infectadas que envíen un correo a covid19@asdra.org.ar . El interlocutor por parte de ASDRA con la comunidad científica internacional será el Dr. Eduardo Moreno Vivot, quien además es asesor médico de FIA Down.
Hoy hay muy poca casuística respecto de cómo impacta esta enfermedad en personas con síndrome de Down. Y, en ese sentido, la investigación que impulsa la T21RS buscará construir conocimiento para brindar respuestas. Es muy importante también que las familias compartan los datos de los médicos para que la Asociación pueda ponerse en contacto con ellos y, así, recabar más información. Los datos que se precisan de los médicos, en concreto, son: nombre y apellido, especialidad, teléfono y correo electrónico.
Hasta la fecha se sabe que el brote de coronavirus (COVID-19), catalogado como una pandemia por la Organización Mundial de la Salud (OMS), afecta especialmente a las personas vulnerables y con enfermedades previas. Sin embargo, no sabemos cómo esta nueva enfermedad afecta a las personas con síndrome de Down, ya que no se ha podido estudiar hasta ahora la infección del coronavirus y su gravedad en esta población. Se están dando ya casos de infección a distintas edades con evoluciones diversas, en unos casos curación y en otros, fallecimiento. Si bien todavía no hay evidencia sobre cómo afecta la enfermedad por coronavirus (COVID-19) a las personas con síndrome de Down, sí sabemos que, en general, las personas con síndrome de Down pueden tener algunos factores subyacentes que podrían afectar su respuesta a la infección con el coronavirus. Las personas con síndrome de Down tienen menor respuesta activa de su sistema inmunitario y pueden responder más lentamente que la población general, un efecto que es más pronunciado con el envejecimiento. Por lo tanto, las personas con síndrome de Down podrían tener un mayor riesgo de los efectos adversos asociados con COVID-19.
Atendiendo a la iniciativa de la Trisomy 21 Research Society (T21RS) en Europa, Estados Unidos e Iberoamérica frente a la infección por el coronavirus, se ha constituido una comisión de trabajo T21RS COVID-19 con el objetivo de contribuir a la detección de casos de personas con síndrome de Down que hayan sufrido la infección por Covid-19, para comprender mejor el riesgo y difundir las recomendaciones apropiadas para proteger a las personas con síndrome de Down contra el COVID-19.
La comisión T21RS COVID-19 ha diseñado e implementado una encuesta para familias y facultativos que llevaron o están llevando el caso. Además, en la T21RS los comités internacionales de investigación están realizando una revisión de la literatura más actual sobre los posibles factores de riesgo en estas personas, debido a sus comorbilidades.
Más que nunca, es importante garantizar que las personas vulnerables se mantengan a salvo y que se les ofrezca el mismo acceso a las pruebas y tratamientos que a cualquier otra persona.
ASDRA asume el compromiso de que los datos que reciba serán para fines exclusivos de la investigación, y también subraya que el trabajo de T21RS también es de carácter confidencial.
La Asociación -como todas las organizaciones miembros de la FIA Down- se compromete, además, a divulgar el conocimiento que se genere lo antes posible a la comunidad.
En el grupo de trabajo T21RS Covid-19 participan:
Andre Strydom, Presidente de la T21RS (King’s College Londres)
Mara Dierssen, Ex Presidenta de la T21RS (Centro de Regulación Genómica, Barcelona)
Bill Mobley, Presidente Electo de la T21RS (Universidad de California, San Diego)
Elizabeth Fisher, Comité Pre-clínico T21RS (UCL Instituto de Neurología, Londres)
Eugene Yu, Comité Pre-clínico T21RS (Universidad de Buffalo, Universidad Estatal de New York)
Stephanie Sherman, Comité Clínico T21RS (Universidad Emory, Facultad de Medicina)
Alberto Costa, Comité Clínico T21RS (Case Western Reserve University, Facultad de Medicina)
Anne-Sophie Rebillat, Comité Ciencia y Sociedad T21RS (Instituto Jerôme Lejeune, Paris)
Maria Carmona-Iragui, Comité Ciencia y Sociedad T21RS (Hospital Sant Pau, Barcelona)
Sandra Guidi, Comité de Educación T21RS (Universidad de Bolonia)
¡Muchas gracias!
