Mitos y verdades acerca de las personas con síndrome de Down

Compartimos con ustedes el siguiente artículo publicado en misionesonline.net del Dr.

Mitos y verdades

El prestigioso médico pediatra especialista en síndrome de Down, Eduardo Moreno Vivot, apenas llegado de un congreso de Síndrome de Down en España vino a Posadas a disertar sobre el tema.

Cuánto los médicos y la sociedad se pierden por mirar un diagnóstico y no una persona, comenzó así su charla el experto, su reflexión se centralizó en las personas con síndrome de Down, al respecto remarcó que “tienen un nombre y un apellido, un DNI y tienen tanto derechos como obligaciones”.

El especialista expuso que hay un montón de mitos y verdades de las personas con síndrome de Down,  y eso “no permite que estas personas puedan incluirse en la sociedad”,  quiso derrumbar esos mitos sobre las personas con síndrome de down porque “son miradas, discriminadas, se las insulta usando una manera que se la llamada antes”, y deseó que tanto los padres y familias “se sientan cada vez más cómodos y más feliz con el hijo o hija que tienen y que también la sociedad pueda derrumbar esos mitos”.

Se van a necesitar 1.200 plazas en los colegios comunes en el 2019

Moreno Vivot habló de su trabajo y de investigación sobre el tema, al recordar cifras precisó que de 700 mil nacimientos por año en la Argentina son cerca de 1.200 personas con síndrome de down que nacen por año, significa que esas personas que nacerán en este año,  en el 2019 si el gobierno actual logra que sea obligatorio a partir de los 3 años ir a la escuela común necesitamos 1.200 plazas en colegios regulares para que las personas con síndrome de Down tengan su educación como todos.

Quirófanos cardiovasculares en Pediatría

Refirió que en la mañana hablaron con el coordinador del hospital de Pediatría, donde “estaban por terminar un quirófano para cirugía cardiovascular en ese sector, de esas 1.200 personas el 400 ó 600 por ciento nace con cardiopatías, a esos 600 hay que operarlos en la gran mayoría, son dos cirugías por día, el hospital Garrahan no da abasto y tenemos que descentralizar, entonces que hoy tengamos en Misiones quirófanos cardiovasculares pediátricos y que vengan cardiocirujanos pediátricos formados a operar eso va a mejorar la calidad fe de vida  de estas personas en el norte argentino”.

“No es una enfermedad”

El disertante se remitió a una charla en Salamanca la semana pasada, con el profesor Jesús Flores que en España estudia hace 40 años el síndrome de Down porque tiene una hija, y con otra doctora que investiga en ratones la parte genética y neurobiológica del SD, “y salió el tema éste, la verdad para mí no es una enfermedad y ahí podemos dividir las aguas, socialmente nadie está enfermo de síndrome de Down, el exceso de información en los cromosomas lleva a que se produzca una persona con características particulares en sentir y expresarse lo que las hace diferente al resto de las personas, pero no las hace menos personas,  es una condición de vida como la de los trastornos del espectro autista”, dijo.

Desde el punto de vista médico -siguió explicando-, esos cromosomas demás generan patologías cardíacas, cerebral, tiroidea y otro tipo de enfermedades más frecuentes y eso hace que yo como médico estudiarlas y los investigadores tratar de mejorar y generar terapéuticas para tratar de mejorar la  calidad de vida de ellos”.

“Son personas con…..”

El pediatra quiso que se cambie el concepto porque “no quiero que se los mire más como enfermitos, ellos son personas maravillosas, sanas con virtudes y defectos como nosotros, tienen una forma de ver, sentir y expresarse lo las hace particulares pero no los hace menos personas, y cómo se las debe llamar?, personas con síndrome de Down, personas con autismo, personas con parálisis cerebral”.

Luego comparó dos fotos y dijo “éste es el paso de la historia”, en una estaba un chico desnudo y triste, reflejando cómo se lo trataba antes a los chicos con síndrome de Down, en la otra foto un chico feliz, sano, con sonrisa y bien vestido.

Luego habló de la familia, sostuvo que “es el lugar de contención, el lugar donde se aprende a sociabilizar, donde se aprende la cultura, una persona con síndrome de down se va a poder cobijar y será bien recibida, preguntar cómo está conformada la familia es importante que vayan a la consulta médica”.

La entrevista en el consultorio

“Debemos ser claros en el momento que hablamos”, agregó en referencia al consultorio, “es importante que ellos entiendan, los médicos cuando no sabemos qué decir decimos palabras difíciles, no debemos ser agresivos, a veces uno es agresivo porque hablamos en lugar de callar, pero recuerden en todos los órdenes de la vida Dios nos dio dos orejas y una boca para que escuchemos más y hablemos menos, especialmente a nosotros los médicos”.

No es una desgracia, es un desafío

El especialista consideró que una persona con síndrome de Down “es un desafío como familia, la sociedad ve a nuestro hijo de acuerdo a cómo vivimos, cuando la sociedad vea que somos gente feliz dirá ah!, es una oportunidad para que nosotros como padres para crecer,  como sociedad para mejorar, ser cada vez mejor, ayudar a que crezcan todas las personas como deben crecer, para esas personas con síndrome de Down es una oportunidad para desarrollarse como personas en todas sus áreas, no le quitemos esa oportunidad”.

Misionero con síndrome de Down juega al hockey

Luego habló de motivación, “estoy acá para motivarlos, el ministro me invitó apara motivarlos, yo estoy motivado, estoy tan motivado que mi mujer y mis hijos dicen que irán a un cirujano plástico para tener los ojos así (se tocó el ojo derecho) y yo les dé bolilla, esas personas quieren aprender, y se las ve cuando entran a una escuela, quieren compartir, jugar, hacer, en Misiones tienen la primera persona federada con síndrome de Down que juega el Hockey con síndrome de Down, hace dos años vine acá y me saqué una foto con él, “ahí está”, lo reconoció señalando entre los presentes a Marcos.

Compartimos con ustedes los siguientes vídeos de la  jornada:

Tienen un nombre y eso los hace personas

Oportunidades y motivación para personas con síndrome de Down

Limitaciones, respeto y potencialidades de la persona con síndrome de Down

Fuente: misionesonline.net

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