7 / 2008

Editorial < volver

Una historia de tantas, una ley y la "sorpresa" de la ignorancia

Una noticia que alienta: semanas atrás, Mariano González Manent, de 24 años, fue invitado a Guatemala por la Fundación Margarita Tejada para brindar una charla a estudiantes de colegios y universidades.  ¿El objetivo? Que estos jóvenes escucharan de la boca de otro con síndrome de Down la importancia de trabajar todos juntos  -con las capacidades particulares de cada uno- por una sociedad inclusiva. Y Mariano, al igual que lo hizo en México en 2007, no defraudó. Y además entusiasmó. Tanto, que al terminar su exposición, ya era famoso: todos los presentes quisieron sacarse una foto con él.  Y, antes de que el flash disparara, un muchacho hizo un comentario que tuvo el consenso de todos: "Conocer a Mariano nos motiva a poner mucho empeño en lograr nuestras metas, ya que si él pudo, nosotros también. Además, nos hizo notar que todas las personas somos iguales, no importan las diferentes capacidades que tenemos".


Este acontecimiento que vivió ese grupo de estudiantes guatemaltecos junto a Mariano adquiere un capital simbólico notable, a pocos días de que el Poder Ejecutivo de la Nación, mediante el decreto 895/ 2008 , convirtiera en la ley 26.378 a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.


¿Qué tiene que ver la historia de Mariano con todo esto? Que la de él, como tantas que podemos encontrar en cada persona con síndrome de Down, muestra con elocuencia la "sorpresa" que todavía causan en buena parte de la sociedad los logros de nuestros hijos. Pero no se trata en absoluto de echar culpas por "ese descubrimiento", sino de exigir a los funcionarios la ejecución  de políticas y  de campañas de bien público de largo plazo que extirpen el cáncer de la ignorancia dominante en torno a la temática de la discapacidad y que sirvan para (in)formar a la población en su conjunto. Sin esto, los derechos de las personas con necesidades especiales corren el riesgo de seguir más cerca del papel que de la integración.


La sanción de la ley 26.378 por parte de las autoridades nacionales significó un paso importante.  Pero para promover verdaderamente la dignidad de las personas con necesidades especiales, además de la declamación de sus derechos, es importante darles la oportunidad. Y ésta se da cuando el otro cree que a quien se la brinda puede. El fundamento es conocido: nadie puede amar lo que no conoce. Y los estudiantes guatemaltecos, con Mariano, lo dejaron claro.

Destacados < volver

Cambio de fecha para la Fiesta: el 13 de octubre, en el Hilton

La Fiesta Anual de Recaudación de Fondos de ASDRA, que se realizará en el Salón Pacífico del Hotel Hilton de Puerto Madero Este -Macacha Guemes 351- tiene nueva fecha: lunes 13 de octubre, a las 20 hs. El cambio se debe a la crisis política y social que atraviesa el país, que ocasionó fuertes complicaciones en nuestros planes de difusión y logística para la realización del evento el 11 de agosto, como estaba previsto según se informó en el último Boletín cuya edición fue cerrada a fines de mayo.


La Comisión Directiva de ASDRA pide disculpas por el cambio de agenda de este evento, cuya recaudación se destinará al desarrollo de los programas de contención, información y promoción que lleva adelante la Asociación para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.


Los interesados en participar de la Fiesta, cuya entrada tiene un valor de 350 pesos, comunicarse a los siguientes teléfonos: 4777-7333 o 4777-6145. También pueden escribir vía e-mail a asdra@asdra.org.ar .

Para tener en cuenta < volver

Abril de 2009: V Congreso Nacional sobre SD en Merlo, San Luis

Todo en marcha: los padres y familiares de la Asociación de Padres y Amigos de Personas con Trisomía 21 (Apatri-21) trabajan de manera incesante en la preparación del V Congreso Nacional sobre Síndrome de Down, que se realizará entre el 23 y 26 de abril en la Villa de Merlo, en San Luis. El lema del evento será "Una mirada al Interior: Familia, sociedad y Estado".


Los fundamentos para la realización de este encuentro nacional, según informaron voceros de Apatri-21, consisten en "la necesidad de cambios de políticas y sobre todo de actitudes que se traduzcan en acciones que beneficien directamente a los portadores del síndrome de Down y otras causas de discapacidad intelectual".


El V Congreso Nacional sobre Síndrome de Down, en concreto, abordará los siguientes ejes centrales: a) Familia; b) Educación; c) Sociedad y Estado; y d) Biología.


El evento está dirigido a personas con síndrome de Down y sus familias, integrantes de asociaciones u ONG referidas al tema, profesionales, docentes, estudiantes, responsables del diseño de políticas y gestión publica, responsables de recursos humanos, responsables de acciones comunitarias de empresas, organizaciones de la sociedad civil, entre otros.


En el Congreso participarán familiares de ASDRA. Uno de los que confirmó su presencia es Raúl Quereilhac, Presidente de la Asociación.


Informes: contacto@apatri21.com.ar / http://www.apatri21.com.ar .

Actividades < volver

Grupos de Contención

Los Grupos de Contención son espacios de encuentro entre quienes comparten un mismo camino. Constituyen una excelente oportunidad para intercambiar experiencias y nutrirse de información referida a temas específicos.Cada grupo está coordinado por un papá o una mamá de ASDRA y cuenta con la colaboración de un profesional que asesora cuando la situación lo requiere. Las actividades de cada grupo dependen de su conformación y de sus propios intereses. Los participantes tienen a disposición toda la información de la biblioteca y de los videos de los congresos. Durante el año, de manera periódica, se realizan jornadas dictadas por profesionales de diferentes disciplinas.


 


Días y horarios de reunión:


 


Grupo 'Abuelos', el segundo martes de cada mes a las 17 hs.


Grupo 'Delantales', el segundo miércoles de cada mes a las 19 hs.


Grupo 'Papás nuevitos', el tercer miércoles de cada mes a las 19 hs.


Grupo 'Esperanza', el último miércoles de cada mes a las 19 hs.


Grupo 'Hermanos', el último viernes de cada bimestre a las 19 hs.


Para informes comunicarse con Carina Gómez al 4777-7333/6145 o escribir a asdra@asdra.org.ar .

Actividades < volver

ASDRA presentó la “Línea de la vida” en un concurso de CableVisión

El jueves 12 de junio la Asociación presentó su spot la "Línea de la Vida", que tiene un claro mensaje de integración y aceptación. Lo hizo en el concurso "Segundos para Todos" de CableVisión que se realizó, una vez más, en la sede de La Rural. Este evento se caracteriza por premiar a las ONG que se destacan por sus campañas audiovisuales.


La realización del spot la "Línea de la Vida", que presenta a un bebé con síndrome de Down -Camila Carbone- junto a su madre, fue realizada con la colaboración de la Agencia Quintana Comunicación. A través de esta campaña se transmite el siguiente mensaje: la aceptación del diagnóstico y la importancia que tienen los papás y familiares desde el primer momento en el recién nacido.


Del concurso "Segundos para todos" participaron 43 organizaciones de todo el país, de las cuales fueron premiadas: La Usina, Fundación Par, Fundación Discar y Fundación Familia; recibieron segundos en pantalla -de allí el nombre del evento- con el fin de favorecer su difusión.


La entrega de premios se efectuó a través de un jurado, conformado por: Jorge Riveiro (Director del Master de Organizaciones Sociales de la Universidad del Salvador), Jack Smart (Vicepresidente del Consejo Publicitario Argentino), Mariana Iglesias (Periodista del Diario Clarín), Cinthia Palacios (Periodista del Diario La Nación) y Alejandro Sobrino (Gerente de Marketing de CableVisión).


Para concluir con la ceremonia, la Organización Civil Comunia brindó una exposición bajo el título: "Valores: pilares estratégicos de la comunicación en las OSC", a cargo de Roxana Fantin y Valeria Franco (miembros de Comunia).


 

Desarrollo Institucional < volver

Usted puede realizar su aporte personal o pagar su cuota social a través de:


1. Pago Mis Cuentas (Red BANELCO) Para ello debe ingresar en el sitio web de su banco y seleccionar:

- Opción: pago de servicios
- Rubro: donaciones
- Servicios: Asoc. Síndrome de Down
- Completar número de DNI / CUIT / CUIL personal
- Indicar importe a debitar

En el caso de pagar la cuota social por este medio, hacerlo igualmente como donación, y luego informar a administracion@asdra.org.ar o al 011 4777-7333 / 6145 el importe transferido, la fecha de la operación, el número de comprobante de la misma y el número de DNI / CUIL / CUIT ingresado, para poder registrar su pago.


2. Tarjeta de crédito
Autorizando a ASDRA a realizar el débito de su tarjeta:

VISA
American Express
Diners Club
Mastercard


3. Transferencia bancaria
Cta Cte Bco Santander Rio 19600001514/3
Sucursal: Palermo (196)
Cuit: 30-629689555
CBU 0720196320000000151436
Razon Social: ASDRA


4. Giros Postales (en caso de recidir en el interior o exterior del país)
Correo Argentino
Sucursal Plaza Italia / Uriarte 2011 (C1425FNA) CABA

Comunicar vía fax o email, luego de realizada la transferencia, los siguientes datos:
Fecha / Importe / Número de comprobante de la misma.


5. Su empresa también puede colaborar


 


-Financiando nuestros programas: Papás Escuchas, Papás viajeros, Grupos de información y contención, Biblioteca, Eventos y Boletín.


-Aportando los insumos necesarios para realizar las tareas cotidianas, para mantener vigentes los recursos tecnológicos y conservar la estructura de nuestra sede.


-Suscribiéndose a nuestro boletín.


 


Contáctese a desarrollo@asdra.org.ar, 011 4777-7333, indicando su interés.


 

Agenda < volver

Ya toman entrevistas de preinscripción


UCA ABRE UN CURSO DE FORMACIÓN LABORAL PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD. La Pontificia Universidad Católica Argentina (UCA) lanzará, con fecha a confirmar, un "Curso de Formación para el Empleo en el ámbito universitario" que tendrá dos años de duración. Está dirigido especialmente para personas con discapacidad intelectual. Se trabajará "a través de la activación de los recursos personales y la estructuración de un sistema de apoyos que les permita la participación activa en la construcción del conocimiento, el fortalecimiento de las habilidades y de las responsabilidades personales y laborales, mediante la inclusión en el medio educativo universitario", puede leerse en el documento que presenta esta capacitación. Informes para entrevistas de preinscripción: 4349-0200 (interno 2822) / Secretaría de Extensión y Posgrado de la Facultad de Psicología y Educación UCA / Alicia Moreau de Justo 1500 - Cdad. Aut. de Buenos Aires.


 


19 de julio


1º ENCUENTRO DE CAPACITACIÓN "FAMILIA Y DISCAPACIDAD" DE APADI. La Asociación de Protección y Ayuda al Discapacitado (Apadi) realizará el sábado 19 de julio, de 9 a 17.30, su primer encuentro de capacitación "Familia y Discapacidad". Ésta se realizará en su sede de Farías 87, en Muñiz, en el Partido de San Miguel de la provincia de Buenos Aires. Está dirigido a familiares y profesionales de las áreas de salud y educación que estén interesados en la temática propuesta. El valor de la jornada es de 80 pesos. Informes: 4664-0605 / apad@apad.org.ar . La inscripción cierra el 30 de junio.


 


15 y 16 de agosto, en Mar del Plata 


1º ENCUENTRO "LAS PERSONAS CON PADECIMIENTO PSÍQUICO EN LA COMUNIDAD". La Feliz será los próximos 15 y 16 de agosto la sede del I Encuentro "Las Personas con Padecimiento Psíquico en la comunidad", que organiza la Facultad de Derecho, de la  Universidad Nacional de Mar del Plata (UNMP). Habrá diferentes mesas, entre las que se destacan la de "Trabajo y discapacidad mental" y la de "Modelos de inclusión comunitaria". Informes: extndere@mdp.edu.ar / Los asistentes recibirán certificados.


 


En octubre, en Monterrey, México


PRIMER CONGRESO INTERNACIONAL SOBRE DISCAPACIDAD. En Monterrey, México, están a pleno con los preparativos del Primer Congreso Internacional sobre Discapacidad que se realizará los días 22, 23 y 24 de octubre. El evento es organizado por el Consejo para Personas con Discapacidad de Nueva León. Participarán Luis Bulit Goñi y Victoria Massa Sojo, Presidente y Vicepresidente del Consejo Asesor de ASDRA respectivamente. Informes: Fabiola Barrón / fbarron@nuevoamanecer.edu.mx  .


 


En noviembre


II ENCUENTRO REGIONAL SOBRE EDUCACIÓN INCLUSIVA. En San Martín de los Andes, Neuquén, se realizará la "I Jornada Patagónica sobre Adolescencia y Discapacidad". Ésta será los días 14 y 15 de noviembre y constituirá, además, el "II Encuentro Regional sobre Educación Inclusiva".  Hay importantes descuentos para quienes se inscriban antes del 31 de julio. Informes: www.puentesdeluz.org.ar  / puentesdeluz@smandes.co.ar  .


 

saltar a ComunicASDRA:

Contenidos: Pedro Crespi / Carina Gómez / Cristian Orquera
Diseño: CAPSoft ISP